EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen

 

Wir helfen Menschen mit Epilepsien

In Hessen leben etwa 40.000 Menschen mit Epilepsien. Diese Erkrankung des zentralen Nervensystems tritt vor allem im Kindes- und Jugendalter sowie ab dem 60. Lebensjahr auf. Das größte Problem für die Betroffenen und ihre Angehörigen sind meist nicht die Anfälle selbst, sondern die psychischen und sozialen Belastungen im Alltag. Eine ausschließlich medizinische Behandlung ist deshalb oft nicht ausreichend.

 

Um die Krankheit und ihre Folgen besser zu bewältigen, kann eine psychosoziale Fachberatung helfen. Allerdings gibt es in ganz Hessen zurzeit nur vier Einrichtungen, die den Betroffenen und Ihren Angehörigen eine solche Epilepsie-Beratung anbieten.

 

Die EpilepSIE-Stiftung setzt sich dafür ein, diese Beratungsangebote zu erhalten und langfristig hessenweit ausbauen. Zudem will sie die Erkrankung aus der Tabuzone herausführen und damit gesellschaftliche Vorurteile und Unwissenheit gegenüber dem Krankheitsbild abbauen.

 

Die psychosoziale Epilepsieberatung ist für die Betroffenen kostenfrei. Möglich ist das nur dank vieler kleinerer und größerer Spenden.

 

Bitte helfen Sie durch Spenden oder Zustiftungen, Menschen mit Epilepsien zu unterstützen!


Stiftungsbeirat

Prof. Dr. Felix Rosenow
Vorsitzender,
Leiter Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main am Universitätsklinikum Frankfurt am Main

Prof. Dr. Susanne Knake
Leiterin Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Hessen am UKGM, Marburg

Stefanie Limberg
Vertreterin der Stifterin, Leiterin Diakonisches Werk Hochtaunus, Bad Homburg

Prof. Dr. Bernd Axel Neubauer
Abteilungsleiter Kinderneurologie, Sozialpädiatrie und Epileptologie am UKGM, Gießen

Wolfgang Walther
Vorsitzender der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. - Landesverband Hessen

Kontakt

EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen
Diakonisches Werk Hochtaunus
Heuchelheimer Straße 20
61348 Bad Homburg
Telefon: 0 61 72 - 30 88 - 03
Fax: 0 61 72 - 30 88 - 37
bernhard.brunst (at) diakonie-htk.de

Bankverbindung

Landesbank Hessen-Thüringen
IBAN: DE03 5005 0000 5044 3602 03
BIC: HELADEFF
Onlinespende


Sinn stiften

Mit dem Rad mobil trotz Epilepsie

Fahrradfahren bedeutet Unabhängigkeit, Selbstständigkeit und Mobilität, insbesondere auch für Kinder.
Mads fällt es aufgrund seiner Epilepsie schwer, die Dinge zu koordinieren, die man beim Fahrradfahren gleichzeitig beachten muss: Gleichgewicht halten, lenken, treten, bremsen und auf die Wegstrecke und die anderen Verkehrsteilnehmer achten.
Dank Unterstützung der EpilepSie-Stiftung ging für den Zweitklässler nun ein Traum in Erfüllung. Endlich Radfahren gemeinsam mit seiner Familie!

Share Value Stiftung verdoppelte Spenden

Bis zu einem Gesamtbetrag von 15.000 Euro hat die Share Value Stiftung im Jahr 2014 Zuwendungen an die EpilepSIE-Stiftung verdoppelt.

 

„Wenn einem sinnvollen Projekt nicht automatisch die Herzen zufliegen, braucht es manchmal einen kleinen Anreiz, um doch dafür zu spenden. Diesen Anreiz möchten wir mit der Verdoppelungsaktion setzen“, sagte Christiane Weispfenning beim Auftakt der Aktion.

Die Auszahlung des Höchstbetrages von 15.000 Euro war an die Bedingung geknüpft, dass Andere ebenfalls spenden.

Die Verdoppelungsaktion galt zweckgebunden für die fachspezifische Epilepsieberatung in Bad Homburg. Die dortige Beratungsstelle des Diakonischen Werkes Hochtaunus ist eine der wenigen in Hessen und besteht seit 2005. Sie finanziert sich rein aus Spenden.

 

Christiane Weispfenning, die Vorsitzende des Stiftungsrates der Share Value Stiftung überreichte die schriftliche Zusage anlässlich eines Benefizkonzertes der EpilepSIE-Stiftung an Michael Hibler, den Leiter des Diakonischen Werkes Hochtaunus. 

  

Bild, v.li.: Michael Hibler, Leiter Diakonisches Werk Hochtaunus, Christiane Weispfenning, Vorsitzende des Stiftungsrats der Share Value Stiftung, und Privatdozent Dr. Karsten Krakow, Chefarzt der ASKLEPIOS Neurologischen Klinik Falkenstein, bei der Übergabe der Zusage

Prominenter Fürsprecher für EpilepSIE-Stiftung

"Meine Epilepsie habe ich nicht als Krankheit wahrgenommen, sondern als Folge einer Kopfverletzung. Jede Rückkehr nach dem Anfall war ein beglückender Wiedereintritt in die Wirklichkeit. Mich dafür zu schämen kam mir nicht in den Sinn. Scham und Gefühle von Minderwertigkeit schwächen zusätzlich, es gilt, sich von seiner Erkrankung zu emanzipieren. Durch Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit leistet die Epilepsie-Stiftung ganz Wesentliches, um der Stigmatisierung und Ausgrenzung von Epilepsie in unserer Gesellschaft entgegen zu wirken."

 

Sascha Arango, Drehbuchautor des Kieler Tatorts "Borowski und der stille Gast", "Borowski und der Engel" u.a. ist Botschafter der EpilepSIE-Stiftung.

Urkunden- und Scheckübergabe bei der Auszeichung zur Stiftung des Monats

Stiftung des Monats Oktober 2012

Die EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen ist vom Land Hessen als Stiftung des Monats ausgezeichnet worden. Wir freuen uns sehr darüber und fühlen uns ermutigt, die Stiftungsarbeit mit Schwung weiter voranzubringen.

 

Sozialminister Stefan Grüttner überreichte die Urkunde am 5. Oktober an den Beiratsvorsitzenden, Prof. Dr. Felix Rosenow. Der Minister zeigte sich in seiner Ansprache bestens informiert über die Erkrankung Epilepsie. Er sprach von der Angst der Betroffenen vor einem Anfall in der Öffentlichkeit oder am Arbeitsplatz, von ihrem Kampf gegen Vorurteile, der besonders hohen Arbeitslosigkeit von Menschen mit einer Epilepsie und der Tabuisierung der Erkrankung.

Einige Bilder der Kunstaktion am Kaiserin-Friedrich-Gymnasium, ausgestellt auf einer Pinnwand

Kunstaktion am Kaiserin-Friedrich-Gymnasium

"Der Anfang war echt schwer", meinen übereinstimmend Janina, Christiana, Alisa und Max. Geholfen hat ihnen, dass sie zu Beginn des Projektes viele Informationen über die Erkrankung erhielten – und Georg Thoma, einen ehemals Betroffenen kennenlernten. So erfuhren sie aus erster Hand, was es bedeutet, an einer Epilepsie zu leiden und wie man das Leben trotzdem meistern kann. "Wir haben das Augenmerk dadurch mehr auf den einzelnen Erkrankten gerichtet. Wie fühlt er sich? Wie ist es, nicht zu wissen, wann der nächste Anfall kommt? Da kamen auf einmal ganz viele Ideen", sagt Liv. (mehr dazu auf www.epilepsie-stiftung.de).

 

Diese Ausstellung wird noch bis zum 21. März 2015 von der Hephata Diakonie in Schwalmstadt-Treysa präsentiert.
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Ein Plakat der Kunstaktion am Kaiserin-Friedrich-Gymnasium mit der Aufschrift "Kein Tabu...Offenheit. Mit unserem Verständnis schaffst du das"

Kein Tabu! Epilepsie braucht Offenheit

Obwohl Epilepsien zu den häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen zählen und bei etwa 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung auftreten, wissen viele Menschen nichts oder nur wenig über diese Erkrankung. Gleichzeitig halten sich negative Vorurteile hartnäckig. So kommt es, dass viele Betroffene die Erkrankung aus Angst vor Benachteiligung oder Ausgrenzung verheimlichen.

Auch hier setzt die Arbeit der Ende 2010 gegründeten EpilepSIE-Stiftung an: Sie thematisiert die Erkrankung in der Gesellschaft, zum Beispiel durch öffentlichkeitswirksame Aktionen, Vorträge, Veranstaltungen oder die oben beschriebenen Plakate, die in einer Wanderausstellung und auf der Website der Stiftung zu sehen sind.